Cuando a un ser querido le toca vivir con una enfermedad crónica

Si a un ser querido le diagnostican un cáncer o una enfermedad que supone un riesgo vital, usted puede sentirse desesperado y con una gran impotencia frente a la situación, pero hay algunas cosas que se pueden hacer para darle el apoyo necesario y favorecer la adaptación de la persona con los cambios que ocurrirán en su vida y hacer menos difícil su proceso de tratamiento y convivencia con la enfermedad.

Todas las investigaciones concuerdan en señalar que el apoyo de la familia y de los amigos tienen un efecto importante en la capacidad de los pacientes a sobrellevar una enfermedad crónica; aunque cada persona tiene una sensibilidad e historia diferentes, cuando tienen una enfermedad crónica, necesitan sentir el afecto sincero (de ninguna manera la compasión) y la preocupación sana de sus seres queridos.

Van algunas pautas para dar un apoyo significativo a un ser querido (familiar o amigo) que sufre la enfermedad crónica:
  • Infórmese bien sobre la enfermedad, de ser posible, hable con el equipo médico para saber con claridad las etapas por las que pasará el tratamiento y las cosas en las que puede hacer para ayudarle a su ser querido a que integre el diagnóstico en su vida y comience a luchar contra la enfermedad.
  • Escúchele y dele el apoyo emocional que requiere, sin contra tiempos, sin decirle “no es nada” , “ya va a pasar” o cosas de ese tipo que intentar más negar la realidad. Hágale sentir que no está sola y que tiene gente que la quiere y que estará con ella en todas las etapas de su tratamiento.
  • Busque casos de otras personas que hayan vencido la enfermedad para que pueda ponerlas de referencia cuando sea necesario, cuando la desmotivación cunda, necesitará de señales de éxito terapéutico para reorientar la motivación y esperanza.
  • Cuando informe a la familia, hable directamente y con honestidad sobre la situación que toca vivir a la persona, sin dramatismos excesivos  ni escondiendo diagnósticos. Frecuentemente encontramos personas que no quieren abordar el tema y, con el ánimo de proteger al ser querido, se ponen a  inventar nuevas enfermedades raras que tienen tratamiento, para no pronunciar el nombre de la enfermedad grave y ocultarla  al resto de la familia, lo que puede generar mayor confusión, ansiedad, culpabilidad….
  • Aborde la enfermedad con los niños, de la manera más clara y dejando bien establecido que ellos no son, de ninguna manera, responsables de la enfermedad (es muy común de ver a los niños pequeños sentirse responsables de las cosas negativas que suceden en su entorno e incluso de enfermedades de los padres), responda con claridad  a todas las inquietudes que tengan y ayúdeles a disminuir su ansiedad. Trate de fomentar en los niños las actividades que les  permitirá seguir teniendo una vida normal, en la que las risas y las muestras de afecto de los niños ayuden de manera importante a la persona enferma.
  • Haga una selección de las personas con las que compartirá la información sobre la enfermedad. Algunas personas se acercarán más a la familia y participaran en las actividades de apoyo, otras, que tienen relaciones más problemáticas con la enfermedad (no necesariamente con la persona enferma) tendrán dificultades a saber como actuar y por facilidad se alejarán.
  • Haga una lista de cosas en las que sus amigos y familiares pueden ayudar (hacer mas compras, las tareas diarias, cuidar a los niños, …etc.) y pídeselas sin tener reparos, estarán gustosos de hacerlo y de sentir que contribuyen de alguna manera.
  • La persona que sufre la enfermedad pasará por etapas en las que se sucederán momentos de estrés, ansiedad, cólera, culpabilidad,… etc. Es necesario que un psicólogo-psicoterapeuta pueda ayudarle a desarrollar estrategias para recuperar la sensación de control de su vida. También puede asistir a sesiones de grupos de apoyo en los que descubrirá que hay muchas potras personas que están en el mismo trayecto de lucha contra la enfermedad y podrá encontrar estrategias que utilizan otras personas para lidiar con la enfermedad. 

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